Bé gái chào đời khỏe mạnh, 14 tháng tuổi mắc bệnh hiếm dẫn đến suy gan
Lúc chào đời vào năm 2021, bé Nhim - con gái chị Tuyền (22 tuổi, ở Bình Thuận) hoàn toàn khỏe mạnh. Nhưng khi được 14 tháng, bé bỗng to bụng và xuất huyết tiêu hóa nên phải nhập bệnh viện điều trị nhiều lần. Bác sĩ ở bệnh viện địa phương chẩn đoán, bé Nhím mắc phải hội chứng Budd Chiari do tắc nghẽn dòng chảy của tĩnh mạch gan. Đây là một hội chứng hiếm gặp, 1 triệu người mới có 2-3 ca mắc.
Nguyên nhân chính xác khiến một người mắc phải hội chứng này vẫn chưa được biết đến. Trong đó, rối loạn máu là nguyên nhân phổ biến, hoặc cũng có liên quan đến việc sử dụng thuốc tránh thai và mang thai, yếu tố di truyền hoặc chấn thương gan, viêm tĩnh mạch… Biểu hiện của bệnh là cổ trướng, gan to lên, chướng bụng, xơ gan….
Bé Nhím tạo dáng chụp ảnh sau ca ghép gan thành công. Ảnh: BVCC.
Chị Tuyền cho biết, thời gian đầu, bé Nhím bị xuất huyết tiêu hóa nặng, phải truyền máu liên tục. “Có đợt, con như phải thay máu hoàn toàn. Phải vào thuốc liên tục, con không ăn được gì, người cứ còi cọc, suy dinh dưỡng”, người mẹ 22 tuổi khóc nói.
Khi bệnh trở nên nặng hơn, bụng bé Nhím to và cứng. “Lúc đó, vợ chồng tôi cứ đinh ninh, con chỉ mắc bệnh về đường tiêu hóa, không nghĩ gì về bệnh gan. Khi con được chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng 2, nghe bác sĩ thông báo, con đã bị suy gan, vợ chồng tôi chết lặng”, chị Tuyền nhớ lại.
TS.BS Phạm Ngọc Thạch, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM), cho biết đây là một ca bệnh phức tạp. Bởi bé gái bị tắc hoàn toàn mạch máu, có nhiều biến chứng cần can thiệp nội khoa là báng bụng kháng trị, xuất huyết tiêu hoá lượng lớn, xơ gan, suy gan, rối loạn đông máu, suy dinh dưỡng nặng, chỉ nặng 12kg, giảm chất lượng cuộc sống, nguy cơ tử vong.
“Bé đã được điều trị nội khoa bảo tồn chức năng gan, nội soi cắt thun, thuốc hạ áp và thuốc lợi tiểu để giảm báng bụng. Khi tìm nguyên nhân, chúng tôi phát hiện, bệnh của bệnh nhi xuất phát từ tình trạng tăng đông do giảm protein C”, bác sĩ Thạch chia sẻ.
Bác sĩ Thạnh cho biết, ghép gan là cách duy nhất phù hợp với tình trạng bệnh của bé Nhím. Tuy nhiên, điều tiên quyết là cần tìm nguồn gan tương thích mới có thể thực hiện được ca phẫu thuật ghép gan.
Vì con, mẹ sẽ phải hy sinh
Chồng làm phụ hồ là lao động chính của gia đình. “Anh ấy phải có sức khỏe để đi làm kiếm tiền lo cho con. Tôi thì làm nội trợ, hy sinh chút sức khỏe cũng không sao”, chị Tuyết nói và cho biết, ban đầu chị là người đề xuất mình sẽ hiến gan cứu con gái. “Tôi không biết, để tìm được nguồn gan tương thích ghép cho con là phải thử máu, xét nghiệm cả ba và mẹ. Ai là người tương thích, không có các yếu tố nguy cơ mới đạt. Tôi không nghĩ ngợi gì nhiều, chỉ nghĩ đến mình hy sinh bản thân để cứu con”, người mẹ quê Bình Thuận kể lại, giọng xúc động.
Chị Tuyền có gene bệnh giống con gái, nhưng gan tương thích với con. Ảnh: DT.
Do người chồng không cùng nhóm máu với con gái, vì vậy, anh không thể hiến gan cho con. May mắn, các kết quả kiểm tra của chị Tuyền tương thích với bé Nhím. Nhưng bác sĩ cho biết, kết quả xét nghiệm gene cho thấy, chị Tuyền cũng có gene tăng đông như con gái, nhưng không biểu hiện ra bên ngoài. “Lúc đó, vợ chồng tôi như “ngồi trên đống lửa”, chị Tuyền nhớ lại.
Bác sĩ Thạch cho biết, sau khi hội chẩn với các chuyên gia trong và nước ngoài, mọi người đều cho rằng, trường hợp của chị Tuyền vẫn có thể hiến gan cho con bình thường, không ảnh hưởng đến chất lượng gan.
“Con tôi như được tái sinh một lần nữa”
Ca ghép gan của bé Nhím được thực hiện vào ngày 1/7. TS.BS Trần Thanh Trí, Trưởng khoa Gan Mật Tụy và Ghép gan, cho biết bé Nhím là trường hợp suy gan do bất thường mạch máu đầu tiên được ghép gan tại bệnh viện. Vì vậy, kế hoạch ghép gan cũng khác biệt và phức tạp hơn các trường hợp khác.
“Do bé có bất thường mạch máu khiến tuần hoàn bàng hệ của bé rất nhiều, đòi hỏi việc bóc tách, nối mạch máu trong quá trình phẫu thuật rất khó khăn. Nguy cơ bé bị huyết khối sau ghép là rất cao. Đây là tai biến rất nặng sau mổ, dẫn đến người ghép có thể bị hư gan, phải thay gan khác nếu không được xử lý”, bác sĩ Trí chia sẻ.
TS.BS Phạm Ngọc Thạch, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 2. Ảnh: D.T.
Để tránh nguy cơ huyết khối sau ghép, các bác sĩ đã sử dụng thuốc kháng đông kéo dài. Tuy nhiên, việc dùng thuốc này lại có nguy cơ xuất huyết, nếu không giải quyết thì cũng ảnh hưởng tiên lượng cuộc ghép. Nhưng nhờ sự tính toán kỹ, theo dõi sát của các y bác sĩ, ca phẫu thuật ghép gan cho bé Nhím đã thành công.
Bác sĩ Thạch cho biết, sau 24 giờ mổ, bệnh nhi đã được rút ống thở, tự thở với sự hỗ trợ của ống oxy. Những ngày sau đó, sức khỏe bé gái dần hồi phục. Nhìn con gái tỉnh táo, tự ăn uống, các chỉ số dần ổn định, vợ chồng chị Tuyền cười hạnh phúc.
Trao đổi với chúng tôi chiều 10/7, chị cho biết, sức khỏe đã ổn định, đi lại được. “Những ngày qua, tôi và con gái được các y bác sĩ chăm sóc rất chu đáo, hỗ trợ nhiều, kể ca chi phí phẫu thuật cho con. Dù còn đau một chút, nhưng tôi thấy sức khỏe mình như một người bình thường. Nghe tin con gái tôi hồi phục sức khỏe tốt, gia đình nội ngoại ai cũng mừng. Vợ chồng tôi thấy rất biết ơn và hạnh phúc khi nhìn con được tái sinh lần nữa. Tôi xin cảm ơn các y bác sĩ rất nhiều”, chị Tuyền nói.
Bác sĩ Thạch cho biết, sau ghép, sức khỏe của chị Tuyền sẽ hồi phục trong 6 đến 12 tháng, còn bé Nhím cần theo dõi sức khỏe suốt đời để tránh xảy ra các biến chứng.
Vị bác sĩ cũng cho biết, ngoài bé Nhím, thời gian qua, bệnh viện đã thực hiện 36 ca ghép gan từ người cho sống, trong đó đa số là bố mẹ, người thân, họ hàng. Hiện bệnh viện có hơn 200 trẻ đang trong danh sách chờ ghép gan và sẽ tăng thêm 35 - 40 trẻ mỗi năm.
Theo bác sĩ Thạch, rào cản lớn nhất hiện nay là thiếu nguồn tạng hiến. Nhiều trường hợp không tìm được người hiến phù hợp, trẻ qua đời trước khi có được nguồn tạng thay thế. Ngoài ra, chi phí ghép khoảng 600 - 700 triệu đồng/ca, gia đình phải trả khoảng 300-400 triệu đồng sau khi trừ bảo hiểm y tế, chưa kể tiền uống thuốc chống thải ghép lâu dài sau mổ cũng là một vấn để.
“Chúng tôi mong muốn sớm được cho phép hiến tạng nhân đạo ở trẻ em chết não dưới 18 tuổi, như nhiều nước trên thế giới để thêm nhiều bé có cơ hội được cứu sống”, bác sĩ Thạch chia sẻ.
