Là bố mẹ, sinh con ra ai cũng đều mong muốn đứa trẻ của mình phát triển khoẻ mạnh, xinh đẹp và thông minh, không phụ huynh nào muốn con gặp thiệt thòi cả. Thế nhưng mặc dù bố mẹ luôn dành sự quan tâm, chăm sóc chu toàn cho con thì vẫn sẽ có những trường hợp kém may mắn, bố mẹ phát hiện ra sức khoẻ bên trong của con đang gặp vấn đề bất ổn, chẳng hạn như bé mắc phải hội chứng tự kỷ (rối loạn phổ tự kỷ).
Trong hành trình bố mẹ đồng hành cùng con tự kỷ, có những điều không thể nhìn thấy ngay - như sự mệt mỏi của những buổi trị liệu lặp đi lặp lại, hay cảm giác “trông chờ từng bước tiến” của con nhưng vẫn phải bình tĩnh chấp nhận khoảng lùi.
Và cũng có một gánh nặng rất thật, âm thầm chạy song song, đó là kinh tế. Khi con cần can thiệp dài hạn, mỗi tháng không chỉ là chi phí học phí, trị liệu, thuốc men… mà còn là cả việc gia đình phải sắp xếp lại cuộc sống để duy trì điều gì đó bền bỉ: thời gian, sức lực và niềm hy vọng.
Trong bài phỏng vấn hôm nay, ta cùng trò chuyện với các bà mẹ có con tự kỷ để lắng nghe câu chuyện thật phía sau những quyết định thường nhật: họ đã chuẩn bị ra sao, đã trải qua những giai đoạn khó khăn nào, nguồn lực từ đâu đến, và điều gì giúp họ đứng vững khi con cần can thiệp dài hạn.
Chị Ngân: Con mình được phát hiện sớm lúc 16 tháng, với biểu hiện thoái lui về các mặt: ngôn ngữ, nhận thức và phát sinh nhiều hành vi nguy hiểm như gào, khóc, đập đầu xuống đất, không nhìn vào đối tác giao tiếp...
Do con rất nhanh nhẹn và xinh xắn, nên gia đình lúc đầu không chấp nhận được con có những khó khăn như vậy. Và sau đó, mình đã phải quyết tâm tự đưa con lên Bệnh viện Nhi TW khám. Dù đã có sự chuẩn bị trước, nhưng mình vẫn rất sốc khi có sự xác nhận con tự kỷ của các bác sĩ tại khoa tâm thần.
Chị Tâm: Mình bắt đầu nhận ra con có dấu hiệu khác các bé khác từ khi khoảng 10 tháng tuổi, vì con không bập bẹ nói được từ nào và thường xuyên quấy khóc vào ban đêm. Đến khoảng 15 tháng, con vẫn chưa biết gọi “ba”, “mẹ”. Khi tìm hiểu trên mạng, mình thấy những biểu hiện của con khá giống với trẻ tự kỷ.
Tuy nhiên, gia đình không đồng ý, cho rằng bé chỉ chậm nói chứ không có vấn đề gì nghiêm trọng. Vì vậy, mình tiếp tục chờ thêm một thời gian. Đến khi con được 22 tháng tuổi, mình thuyết phục gia đình đưa bé đến Bệnh viện Nhi Đồng 1 để khám. Tại đây, bác sĩ kết luận con bị rối loạn phổ tự kỷ nặng.
Mình rất buồn, khi nghe bác sĩ nói rằng khả năng con hòa nhập như các bạn là rất khó, có lẽ mẹ sẽ phải chăm sóc con suốt đời, và chỉ cần con có thể tự làm những việc cá nhân cơ bản thôi cũng đã là điều đáng mừng.
Chị Ngân: Sau khi được chẩn đoán thì con mình học tại khoa Phục hồi chức năng, mỗi ngày chỉ được học 1 tiếng mà mẹ phải chở con đi và đưa con về với đoạn đường khoảng mấy chục kilomet. Nhiều hôm trời nắng, con ngủ gật, mẹ vữa giữ con vừa lái xe vô cùng nguy hiểm. Rồi khi con thức, con xảy ra nhiều hành vi khi ngồi trên xe như: trườn xuống đường, ngồi đung đưa trên xe, không hề biết bám giữ vào người mẹ.
Thời điểm mình phát hiện cũng chưa có nhiều nhà chuyên môn, nên hành trình tìm kiếm người can thiệp cho con cũng là một thách thức, bên cạnh đó vì con có nhiều hành vi nên nhiều nơi không nhận con vào học. Chính vì vậy mà mình đã phải tự học để có chuyên môn, tự can thiệp cho con và đồng hành cùng các thầy cô.
Cũng may mắn là dù nhiều khó khăn như vậy, nhưng cuối cùng con cũng gặp được các thầy cô tâm huyết và tận tình hỗ trợ con. Con mình được hỗ trợ cả phần chuyên biệt từ giai đoạn can thiệp sớm đến khi vào tiểu học, các thầy cô từ cấp học mầm non tới THPT hiện tại giúp con các kỹ năng hòa nhập. Thêm nữa con cũng được các bạn cùng lớp yêu thương, giúp đỡ để con đi được đến ngày hôm nay.
Chị Tâm: Nghe theo lời bác sĩ, mình cho con đi học can thiệp ngay. Tuy nhiên, trung tâm cách nhà tới 35km nên việc đưa đón mỗi ngày rất vất vả. Sau vài tháng không thấy tiến bộ rõ rệt, mình quyết định cho con về học trường công lập gần nhà.
Thời gian đầu ở trường, con gặp nhiều khó khăn: không làm theo hướng dẫn của cô, không nói theo và thường làm theo ý mình. Bên cạnh đó, ở quê, giáo viên cũng chưa thực sự quan tâm sát sao, nên con ít có cơ hội hòa nhập với các bạn.
Sau khi cho con học hết năm mẫu giáo đầu tiên, mình quyết định chuyển về quê chồng ở ngoại thành Hà Nội để tìm môi trường tốt hơn cho con. Tại đây, mình cho con học thử một cơ sở tư chuyên dạy trẻ chậm nói trong 1 tháng.
May mắn, mình gặp được hiệu trưởng một trường công lập rất tâm huyết. Sau khi trao đổi và cho con học thử, cô nhận xét con ngoan, có khả năng giao tiếp nhu cầu cơ bản. Cô khuyên nên cho con học tại trường để được hỗ trợ hòa nhập tốt hơn.
Từ đó, mình quyết định cho con học tại trường công lập và đồng hành cùng con mỗi ngày. Ở nhà, mình thường xuyên đưa con ra công viên, siêu thị để tăng cơ hội giao tiếp, dạy con nhận biết mọi thứ xung quanh và khuyến khích con bắt chước.
Nhờ sự phối hợp giữa gia đình và nhà trường, con tiến bộ rõ rệt: chỉ sau một tuần đã biết chào hỏi, sau đó bắt đầu nói được những câu đơn giản và dần hiểu được những gì mẹ nói. Hiện tại, con đã có thể tự làm một số việc như đi thang cuốn, lấy xe đẩy, chọn đồ khi đi siêu thị.
Chị Ngân: Mình chưa bao giờ nghĩ con “đặc biệt”, và cách dạy con của mình hoàn toàn giống như dạy các bạn bình thường khác, chỉ là con học theo cách của riêng con nên đúng là thực sự vô cùng tốn kém.
Nếu các bạn khác học 1 lớp sỉ số 10 bạn, thì với con phải được học 1-1 nên chắc chắn sẽ tốn hơn gấp 5 gấp 10 các bạn. Thêm nữa, mặc dù con là người khuyết tật nhưng sự hỗ trợ rất nhỏ từ kinh phí nhà nước không thể đủ được cho các phương pháp hỗ trợ, để người tự kỷ có thể đạt được những năng lực mà họ có khả năng đạt được. Bởi với những nghiên cứu mới nhất thì những người thuộc nhóm đa dạng thần kinh như tự kỷ cần hỗ trợ đa ngành từ ngôn ngữ, nhận thức, kỹ năng… của các lĩnh vực tâm lý, y tế, giáo dục, phục hồi chức năng …
Chị Tâm: Chi phí nuôi dạy con thực sự khá cao, đặc biệt là giai đoạn can thiệp. Trước đây, khi cho con học can thiệp ở Cà Mau, chi phí khoảng 10 triệu đồng/tháng, chưa kể tiền xăng xe do trung tâm cách nhà xa. Đây là một áp lực lớn đối với gia đình.
Sau đó, khi chuyển sang học trường công lập gần nhà, chi phí giảm xuống còn khoảng 1,5 triệu đồng/tháng. Hiện tại, khi đã ổn định ở Hà Nội và cho con học trường công lập, chi phí học tập vẫn ở mức phù hợp hơn.
Chị Ngân: Với một gia đình thuộc diện khó khăn như gia đình mình, thì cắt giảm chi phí là điều bắt buộc phải làm để có thể đảm bảo đồng hành và can thiệp cho con lâu dài, thậm chí là suốt đời.
Ngay khi con được phát hiện, mình phải nghỉ làm để đồng hành cùng con. Chồng mình cũng phải chuyển sang làm tự do, thì mới có thể cùng hỗ trợ mình chăm sóc con. Vì vậy mà bà nội của Hoàng dù gần hơn 70 tuổi (ở thời điểm phát hiện Hoàng tự kỷ), cũng vẫn phải làm việc khá nặng nhọc để hỗ trợ kinh phí giúp vợ chồng mình can thiệp cho con.
Chị Tâm: Hiện tại, mình vẫn kinh doanh online. Trước đây mình bán ít hơn vì không có nhiều thời gian để vừa làm việc vừa chăm con. Bây giờ, khi con đã đi học, mình có thêm thời gian nên công việc cũng ổn định hơn. Chồng mình cũng không còn phải đi lái xe hàng như trước, mà ở nhà phụ vợ livestream và đóng đơn.
Mình thường livestream vào buổi tối, khi con đã ngủ. Còn ban ngày, lúc con đi học thì mình tranh thủ xử lý đơn hàng. Nhờ vậy, mình vẫn duy trì được công việc mà vẫn có nhiều thời gian hơn để chăm sóc và đồng hành cùng con.
Chị Ngân: Mình hi vọng nhà nước, các doanh nghiệp lớn sẽ tạo cơ hội việc làm cho những người tự kỷ có kỹ năng như Hoàng, vì Hoàng được phát triển hướng nghiệp khá sớm và mình thấy con có năng lực về mặt mỹ thuật.
Các bạn ấy chỉ cần được trao cơ hội, là sẽ thực hiện được. Hiện nay Hoàng đang thực hiện các dự án vẽ tranh cho 1 đơn vị là doanh nghiệp xã hội, và cũng đã có nhiều sản phẩm đan chất lượng từ nhà tuyển dụng. Tuy nhiên chỉ 1 doanh nghiệp tư nhân với quy mô nhỏ, thì cơ hội của các bạn sẽ không thể mở rộng được.
Chị Tâm: Mình mong con có thể phát triển theo đúng những năng khiếu và sở thích. Hiện tại, mình thấy con có năng khiếu về ca hát, hội họa, và phát âm tiếng Anh khá tốt. Con thường ngân nga theo các bài hát, và nói lại những câu tiếng Anh rất rõ.
Vì vậy, mình hy vọng sau này con có thể làm một công việc liên quan đến những lĩnh vực mà con yêu thích và có thế mạnh. Mình cũng hiểu rằng để con giao tiếp linh hoạt, hoạt bát như những đứa trẻ bình thường có thể sẽ khó. Nhưng nếu đi theo hướng phát triển năng khiếu, mình tin con sẽ có nhiều cơ hội hơn và phù hợp với con hơn.
Cảm ơn những chia sẻ chân thành từ các mẹ!
