Mạnh mẽ đối diện sự thật vì “ông trời đã ban cho mình đứa con đặc biệt”
Là một người yêu thương trẻ nhỏ từ khi chưa lập gia đình, nên chị Trần Thu Hường (SN 1981, ở Hà Nội) luôn mong muốn, khi lập gia đình sẽ sinh một em bé thật đáng yêu, thông minh. Năm 2028 chị sinh con đầu lòng và đặt tên con là Phạm Phúc Quang.
“Ngay từ khi sinh ra, con đã có biểu hiện khác thường khi quấy khóc rất dữ dội. Những tháng ngày sau đó, ngày nào con cũng khóc, rất khó vào giấc ngủ, gặp khó khăn khi bú mẹ. Suốt một năm tôi không có một giấc ngủ trọn vẹn, phải bế con cả đêm”, chị Hường nhớ lại.
Khi Phúc Quang được khoảng 6 đến 7 tháng, dựa trên những kiến thức và kinh nghiệm chăm sóc trẻ, chị Hường quan sát biểu hiện, sự phát triển của con và phát hiện nhiều điểm bất thường. Con không có biểu hiện giao tiếp, tương tác với mẹ theo đúng độ tuổi ở giai đoạn đó. Thậm chí, khi mẹ cầm tay con giật ra, chỉ quan tâm đến điều con thích, gọi tên không phản ứng. Dù có những nghi ngờ, nhưng là người mẹ chị Hường vẫn cố gắng chăm con được tốt nhất, luôn mong điều tốt đẹp sẽ đến với con.
Ngay từ khi còn rất nhỏ, Phúc Quang đã có những biểu hiện bất thường, nhưng hành trình của con luôn có mẹ ở bên.
Khi con được 12 tháng, lúc này Phúc Quang chưa biết nói, bước đi chưa tự tin. Khi đó, chị vừa chăm con vừa quan sát và tìm hiểu thông tin. Khi con trai được 15 tháng tuổi, chị Thu Hường vừa sốc và bất ngờ, theo lời chị khi đó “chân không còn đứng trên mặt đất nữa” khi biết con bị rối loạn phổ tự kỷ.
Các dấu hiệu “cờ đỏ” để kết luận dường như con gặp hết, khi đó chị Hường biết mình không thể trốn tránh được sự thật này, nhưng vẫn phải mất 2 tháng ròng chỉ để ôm con và khóc vì thương con. Lúc đó, gia đình lo chị bị trầm cảm, nhưng với tính cách mạnh mẽ và nghĩ mình không thể đầu hàng được, nên chị Hường đã tự vực dậy tinh thần và nghĩ: “Có thể ông trời đã tin tưởng mình để gửi gắm cho mình đứa con đặc biệt này”, chị nói.
Vì con, mẹ phải mạnh mẽ vượt qua
Sau khi vực dậy được tinh thần, dù vẫn rất đau lòng, nhưng chị Hường vẫn phải gượng dậy, sẵn sàng bật trạng thái “chiến đấu” vì con. Khi đó, chị giành nhiều thời gian cho con, đồng hành cùng con trên mọi cung đường và hoạt động. 18 tháng, Phúc Quang bắt đầu đi học mầm non, 20 tháng chị Hường gửi con vào trung tâm chuyên biệt, với 2 giờ can thiệp cá nhân/ngày.
Khi đưa ra quyết định này, chị Hường vấp phải sự phản đối không hề ít từ những người thân. Ban đầu, người thân bên cạnh chị không tin con bị tự kỷ, cho rằng chị đang làm quá lên. Đỉnh điểm khi Phúc Quang được đưa vào trường chuyên biệt, khi đó người thân chị nói rằng: “Mẹ cho con đi học ở trường chuyên biệt không khác gì cho con đi trại...”.
Thế nhưng, bằng trực giác của 1 người mẹ và bằng sự tìm hiểu rất kĩ về hội chứng này, chị Hường không thể chờ đợi được, mặc dù nhận được nhiều lời can ngăn nhưng chị vẫn quyết tâm cho con đi học chuyên biệt vì người mẹ này biết đó là cách tốt nhất để giúp được con.
Khi con mắc tự kỷ, chị Hường phải trải qua nhiều khó khăn, thậm chí là sự kỳ thị.
Không chỉ có chị, ngay cả Phúc Quang bé nhỏ khi ấy cũng phải nhận những câu nói tổn thương từ người trong nhà, đến người ngoài xã hội. Đó là khi chị Hường muốn con được chơi cùng anh em trong nhà, cùng các bạn, nhưng nhận lại phản ứng thật đau lòng. “Bố cháu bảo không được chơi với anh Quang vì anh bị hâm, bị thần kinh”, câu nói ấy của đứa trẻ khiến chị Hường và con chỉ biết đứng lặng im.
Không cam tâm, chị Hường muốn “lật ngược thế cờ” với những người có suy nghĩ sai, kỳ thị với trẻ tự kỷ. Theo đó, mỗi khi đưa con đi ăn, ra nơi công cộng thay vì dấu nhẹm việc con bị tự kỷ, chị thừa nhận vấn đề con gặp phải. Lúc đó, bản thân chị lại bị trách móc rằng: “Chắc mẹ bận rộn không quan tâm, để con xem điện thoại, tivi nhiều nên vậy?”.
Thay vì im lặng hoặc “xù lông” phản bác, chị Hường nhỏ nhẹ giải thích, tự kỷ không phải bệnh, không phải do xem tivi và điện thoại, mà do bất thường từ trong bào thai. Nếu được can thiệp đúng, đủ và có sự quan tâm của người thân con vẫn sẽ phát triển và hòa nhập tốt.
Mẹ xin nghỉ việc, đi học để “hai mẹ con tự đứng trên đôi chân của chính mình”
Chị Hường cho con đi can thiệp từ lúc 20 tháng tuổi, đến khi con lên 6 tuổi. Thời gian đó ngoài dành thời gian cho con, chị còn là “đôi chân” của con đưa đi nhiều trung tâm, với mong muốn con phát triển và hòa nhập tốt nhất có thể. Đến khi Phúc Quang lên 6 tuổi, độ tuổi vào trường tiểu học như bao bạn bè cùng trang lứa. Dù khát khao được đưa con đến trường, nhưng trong lòng chị cũng chất chứa biết bao nỗi niềm trăn trở.
Hiện Phúc Quang đã học đến lớp 9, mọi sinh hoạt đều có thể tự túc khi không có mẹ ở nhà.
“Tôi lo con không tiếp thu được bài, sợ các bạn bắt nạt con, sợ con không biết bảo vệ bản thân và lo cho mình… Cuối cùng tôi quyết định cho con đi can thiệp thêm một năm nữa trước khi vào lớp 1”, chị Hường kể lại.
Năm 2015, khi con lên 7 tuổi, chị Hường làm hồ sơ cho con vào lớp 1. Thế nhưng, hành trình tìm trường cho con lại là một cơn “ác mộng” mới ập lên đầu chị. Cầm bộ hồ sơ đi xin học cho con, chị đến 6 trường tiểu học thì cả 6 trường đều từ chối. Với tất cả những gì con đã trải qua và đối diện, cuối cùng chị Hường quyết định xin nghỉ làm để bên con.
Một năm đầu nghỉ việc, chị Hường ở nhà đồng hành cùng con, suốt thời gian ấy chị chỉ ngủ 3 tiếng/ngày. Thời gian còn lại sẽ dành để chăm sóc, yêu thương, đồng hành cùng con. Khi con ngủ chị lại đọc tài liệu nước nước ngoài, nâng cao kiến thức để can thiệp cho con được tốt nhất. Thế nhưng, chị Hường nhận ra, mình làm cho con chưa đúng phương pháp, không có người hướng dẫn nên kết quả không được như kỳ vọng.
Chị Hường quyết định nghỉ việc, đi học để đồng hành trên con đường trị liệu, can thiệp cùng con.
“Cuối cùng tôi quyết định đi học Trị liệu ngôn ngữ vào năm 2015, tại trường Đại học Y Phạm Ngọc Thạch. Khi đó, tôi phải để lại con cho các cô dạy can thiệp đặc biệt, khăn gói vào miền Nam học. Việc đi học xuất phát điểm để có kiến thức dạy con, sau đó là giúp những trẻ khác giống như con mình”, chị Hường chia sẻ.
Sau hơn một năm “đèn sách” chị Hường mang những kiến thức mới về áp dụng cho con, kết quả giúp con tiến triển từng ngày. Khi thấy con có nhiều tiến bộ, năm 9 tuổi chị Hường tiếp tục đi xin học cho con, sau khi đánh giá con đã được nhận vào trường. Đến nay, con đã học đến lớp 9 và chuẩn bị hoàn thành chương trình học cấp 2.
Không chỉ giúp con hòa nhập với cuộc sống tốt hơn, chị còn chia sẻ niềm hạnh phúc, kiến thức mình có được để thành lập trung tâm giúp can thiệp, trị liệu một cách khoa học và bài bản với những trẻ mắc tự kỷ.
“Ở thời điểm hiện tại, cuộc sống của hai mẹ con tôi rất trọn vẹn – một sự bình yên và hạnh phúc mà trước đây tôi từng không dám nghĩ tới. Con đã có thể tự mình làm được hầu hết mọi hoạt động trong ngày: tự tập thể dục ở bên ngoài, tự ăn uống, vệ sinh cá nhân, học tập, nghỉ ngơi… Nói một cách đơn giản, hành trình một ngày của con giờ đây đã trở nên tự lập và chủ động ngay cả khi không có mẹ ở bên. Và với tôi, đó chính là niềm hạnh phúc lớn nhất”, chị Hường nói.
