Từ hoang mang khi nhắc đến “tự kỷ” cho đến chấp nhận để đồng hành cùng con
Chị Nguyễn Thị Thu Thảo (SN 1993, hiện sinh sống tại xã Trị An, tỉnh Đồng Nai), là mẹ của bé Lê Nguyễn Đức Trí - cậu bé 8 tuổi được chẩn đoán thuộc nhóm rối loạn phổ tự kỷ. Hành trình đồng hành cùng con của chị bắt đầu từ rất sớm, xuất phát từ những linh cảm của một người mẹ khi nhận ra con mình có một số hành vi “khác biệt” so với những đứa trẻ khác.
Ngay từ khi Trí mới 6 tháng tuổi, chị Thảo cùng ông bà ngoại đã nhận thấy con không có phản ứng khi được cưng nựng, thiếu đi sự tương tác tự nhiên mà những em bé cùng tháng thường có. Đến giai đoạn 9 tháng tuổi, sự khác biệt càng rõ ràng hơn khi bé không phản ứng với tên gọi, điều vốn được xem là một dấu mốc phát triển quan trọng của những em bé khác.
Mẹ Thảo tự làm học liệu, tìm nhiều cách khác nhau để giúp con cải thiện.
Những biểu hiện ấy khiến chị bắt đầu lo lắng và chủ động tìm kiếm thông tin, tuy nhiên ở thời điểm đó, khái niệm về “tự kỷ” vẫn còn khá xa lạ và thường gắn với nhiều nỗi sợ hãi. Chính chị cũng thừa nhận rằng hai chữ “tự kỷ” khi ấy mang lại cảm giác nặng nề đến mức chị không dám chia sẻ với bất kỳ ai, mà chỉ âm thầm tìm hiểu, thậm chí mua tài liệu về tự học với hy vọng có thể giúp con cải thiện.
Khi bé tròn 1 tuổi, chị đưa con đến bệnh viện tại TP.HCM thăm khám và nhận được kết luận ban đầu là chậm nói, cần theo dõi thêm. Dù vậy, linh cảm của người mẹ vẫn không cho phép chị yên tâm, bởi chị hiểu rằng những biểu hiện của con không chỉ dừng lại ở việc chậm phát triển ngôn ngữ.
“Khi bác sĩ chẩn đoán con thuộc nhóm rối loạn phổ tự kỷ (ASD), trái tim mình như ngừng lại một nhịp. Từ suy nghĩ đến cảm xúc, mình có cảm giác bầu trời như sụp đổ. Mình không còn nhớ chính xác từng câu chữ hôm đó, nhưng đại ý bác sĩ nói rằng con có dấu hiệu rối loạn phổ tự kỷ và gia đình cần chuẩn bị tinh thần để can thiệp cho con. Chỉ nghe đến đó thôi, tim mình như vỡ vụn…” - chị Thảo nhớ lại.
Sau khi tìm hiểu sâu hơn về hội chứng này, chị trải qua một giai đoạn đầy mâu thuẫn, vừa đau đớn khi hiểu sâu về hội chứng này, vừa buộc bản thân phải chấp nhận để tiếp tục bước tiếp. Khi đó thông tin còn hạn chế và hệ thống hỗ trợ chưa phát triển như hiện nay, chị gần như phải tự xoay xở, liên tục đặt câu hỏi về cách giúp con mà chưa có lời giải rõ ràng.
Không chỉ đối diện với áp lực từ bên trong, chị còn phải vượt qua những khác biệt trong quan điểm của gia đình. Có người nhận ra vấn đề nhưng không chấp nhận sự thật, có người lại tin rằng con chỉ chậm và sẽ tự cải thiện theo thời gian, khiến việc tìm ra hướng đi chung trở nên khó khăn. Bên cạnh đó, những ánh nhìn và lời nhận xét từ xã hội cũng tạo thêm áp lực cho chị Thảo, đặc biệt khi nhiều người tỏ ra e dè hoặc xa lánh trước những hành vi khác biệt của con trai.
Theo thời gian, thay vì để những điều đó ảnh hưởng đến mình, chị Thảo dần học cách bỏ qua những lời nói kém tích cực và tập trung vào điều quan trọng nhất là tìm cách để đồng hành cùng con những vượt qua giai đoạn khó khăn trong thời thơ ấu.
Chị Thảo không chỉ dạy con qua bài tập mà còn tạo kết nối qua sinh hoạt hằng ngày, từ thẻ hình tự làm, nấu ăn, đến cùng con vận động và giao tiếp trong những hoạt động đời thường.
Mẹ học cách thay đổi chính mình để có thể đi cùng con lâu dài
Sau khi chấp nhận thực tế, chị Thảo bước vào một hành trình mới, nơi chị không chỉ là mẹ mà còn là người trực tiếp dạy con từng kỹ năng nhỏ trong cuộc sống, là người bạn tâm sự, chia sẻ với con trai.
Mỗi ngày, chị dành nhiều thời gian để tập cho con phát âm từng từ đơn giản, gọi tên đồ vật quen thuộc, luyện phản xạ khi được gọi tên. Từ cái ly, cái ghế, đôi dép cho đến những hành động rất cơ bản, tất cả đều được chị kiên trì hướng dẫn và lặp lại nhiều lần.
Những bài học đó không diễn ra trong một vài ngày, mà kéo dài trong nhiều tháng, thậm chí nhiều năm. Có những lúc chị gọi con rất nhiều lần nhưng con vẫn không phản ứng, có những khi con không hợp tác, la hét hoặc bỏ đi giữa chừng. Trong những tình huống như vậy, chị dần học được cách thay đổi cách nhìn. “Khi con không hợp tác, mình không xem đó là chống đối. Thay vào đó, mình nghĩ con đang gặp khó khăn trong việc thể hiện nhu cầu”, chị tâm sự
Hành trình đồng hành cùng con không chỉ một mình con cố gắng mà bản thân bố mẹ cũng phải thay đổi, biết cách kiểm soát cảm xúc và không được bỏ cuộc.
Thay vì ép buộc con phải thực hiện theo mong muốn của mình, chị Thảo quan sát nguyên nhân, điều chỉnh lại cách dạy, chia nhỏ từng yêu cầu để con dễ tiếp nhận hơn. Khi cảm thấy mệt mỏi, chị cho phép bản thân nghỉ ngơi, rồi quay lại khi đã ổn định hơn về mặt thể lực kể cả tinh thần của chính mình.
Với chị, việc giữ được kết nối với con luôn quan trọng hơn việc buộc con phải làm theo ý mình. Khi con cảm thấy an toàn, việc học và hợp tác cũng trở nên dễ dàng hơn.
Không chỉ dạy con qua những bài tập, chị còn chủ động tạo ra nhiều hoạt động để tăng sự kết nối. Chị tự làm thẻ hình để dạy con nhận biết, cho con tham gia vào việc nấu những món ăn bé thích, cùng con đạp xe, đi bơi, đi bộ hay sang nhà bạn chơi. Chị cũng tạo môi trường giao tiếp riêng để khuyến khích con nói, giúp con dần hình thành nhu cầu tương tác với người khác.
Bên cạnh các bài tập mang tính rèn luyện, chị còn chủ động tạo ra những hoạt động đời thường để tăng sự kết nối giữa hai mẹ con, như cùng nhau học qua thẻ hình do chính chị tự làm, cùng tham gia chuẩn bị những món ăn con yêu thích, hay đơn giản là đạp xe, đi bộ, đi bơi và tạo cơ hội để con tiếp xúc với bạn bè. Việc xây dựng môi trường giao tiếp riêng, nơi con có thể tương tác một cách an toàn và thoải mái, cũng được chị chú trọng nhằm giúp con hình thành nhu cầu giao tiếp.
“Con không phát triển như các bạn cùng tuổi, nhưng với mình như vậy là quá tốt rồi và con cũng rất giỏi khi kiên trì, cố gắng vượt qua từng khó khăn và cải thiện từng ngày”, chị Thảo nói.
Chị Thảo hy vọng những bậc phụ huynh khi nhận kết quả chẩn đoán con trong nhóm rối loạn phổ tự kỷ không quá sợ hãi, bởi dù hành trình này nhiều thử thách, nhưng vẫn luôn có cách để đi tiếp nếu đủ kiên trì và tin vào chính mình.
Từ trải nghiệm của mình, chị cho rằng các bậc phụ huynh cần thay đổi cách nhìn nhận về hành trình này, thay vì đặt nặng việc con phải tiến bộ nhanh hay đạt được những chuẩn mực nhất định, thì điều quan trọng hơn là duy trì sự kiên nhẫn và đồng hành đúng cách. Chị cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc phát hiện sớm và can thiệp kịp thời, đặc biệt trong giai đoạn trước 6 tuổi, khi khả năng cải thiện của trẻ còn nhiều cơ hội.
Đồng thời, trong những lúc mệt mỏi hay bất lực, bốc mẹ cần nhớ rằng chính mình là người có thể đồng hành và giúp con tốt nhất. “Ngẩng cao đầu, nắm chặt tay con và bước tiếp. Trên đời này, nếu không phải sự kết thúc của một cuộc đời, thì mọi chuyện khó khăn nào đều có thể vượt qua”, chị chia sẻ.
Chặng đường phía trước đồng hành cùng con chưa bao giờ là dễ dàng nhưng sau tất cả, điều chị Thảo mong muốn không phải là con phải trở nên giỏi giang như bạn bè đồng trang lứa, mà chỉ cần con tiến bộ hơn ngày hôm qua đã là điều đáng trân trọng. Hơn hết, chị Thảo mong cả gia đình sẽ có thật nhiều kỷ niệm cùng nhau, những khoảnh khắc bình dị nhưng đủ đầy, nơi con được lớn lên trong sự yêu thương, được là chính mình và phát triển toàn diện.
